2024 AHA政策声明：健康信息收集、共享和使用原则

中文标题：

2024 AHA政策声明：健康信息收集、共享和使用原则

英文标题：

Principles for Health Information Collection,Sharing, and Use: A Policy Statement From theAmerican Heart Association

发布机构：

美国心脏协会

发布日期：

2023-08-02

简要介绍：

电子健康记录的发展，加上数据管理和分析技术的进步，越来越多地实现了数据共享和协调。健康相关和健康代理信息分析的进步已经加速了研究成果并改善了患者护理。这份美国心脏协会政策声明讨论了广泛的数据共享如何通过提供数据来开发、测试和基准测试创新方法、可扩展的见解以及数据存储和工作流程的潜在新范式，从而成为进步的有利驱动力。随着这些进步而来的是人们对某些健康数据的敏感性的担忧，对历史上被排除在外的社区的参与的公平考虑，以及试图管理行为的法律的复杂交叉点。因此，数据共享原则在广泛的实体中是必要的，包括收集健康信息的各方、资助者、研究人员、患者、立法机构、商业公司以及监管机构和机构。本政策声明概述了与健康数据共享和负责任管理相关的一些关键公平和法律背景。然后，它阐明了指导美国心脏协会参与与数据收集、共享和使用相关的公共政策的原则，以继续为其在整个研究企业中的工作提供信息，以及如何将这些原则应用于政策领域的具体示例。这些原则的目标是改进政策，以支持以尊重患者和研究参与者的方式使用或重复使用健康信息，在风险和潜在利益方面具有公平的影响，并有益于美国广泛和人口多样化的社区。

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