HAEMOPHILIA：中国成人血友病患者的健康相关生活质量：与年龄匹配的普通人群的比较
2022-08-06 将军的九分裤 MedSci原创
评估与健康相关的生活质量 (HRQoL) 对于改善血友病患者 (PwH) 的整体健康状况至关重要。这项研究提供了第一个实际证据，证明 PwH 的 HRQoL 水平显着低于中国普通人群。
评估与健康相关的生活质量 (HRQoL) 对于改善血友病患者 (PwH) 的整体健康状况至关重要。而中国缺乏这样的数据和与普通人群的比较。一研究团队为评估成人血友病患者的 HRQoL 及其相关因素，并与中国一般人群样本进行比较，通过电话采访招募了 PwH。 图1：纳入研究的患者的选择流程图。IHBDH，血液学和血液疾病医院研究所 首先收集人口统计学和临床特征。然后使用自我报告的 Short Form 6-dimensions version 2 (SF-6Dv2) 仪器评估 HRQoL。中国普通人群的年龄和性别匹配样本也被包括为比较组。线性回归用于评估 SF-6Dv2 效用值与患者的人口统计学和临床变量之间的关联。
图2：SF-6Dv2各维度的水平分布。A组，患者组的分布情况。面板B，一般组的分布情况。注：除疼痛维度包括6个维度外，其余维度包括5个维度，数字越高表示该维度的问题越严重
这项研究包括 206 名 血友病患者（平均 [SD] 年龄：41.36 [14.48] 岁）和来自普通人群的 206 名受访者。PwH 报告提示，SF-6Dv2 在身体机能、角色限制、社会机能和心理健康方面的水平低于一般受访者。患者的平均 (SD) 效用为 0.650 (.251)，显着低于一般受访者 (.786 [.183], P < .001)。学生身份、月收入较高、没有合并症、没有目标关节和不需要治疗是 PwH 较高 HRQoL 的独立预测因素。
本研究为PwH患者的HRQoL及其与中国普通人群的差异提供了必要的信息，展现了中国PwH患者的HRQoL现状，并揭示了与HRQoL相关的因素，有望为开发更高效、更精确的血友病管理策略提供有力的依据。目前进一步的研究需要在更大的样本和纵向研究中探索血友病的一般和疾病特异性影响。
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