生命受限疾病患儿父亲照护经历：被忽视的心理健康困境与支持缺口

随着被诊断出患有危及生命的疾病的儿童人数增加，在家照顾孩子的父母人数也在增加。这类疾病通常伴随复杂的医疗需求，如胃造口护理、呼吸管理及长期用药，照护者需承担24小时的照护任务，影响其身心健康。现有研究多集中于母亲的照护体验，强调她们在长期护理中的心理及生理影响，而对父亲的照护经历关注较少。部分研究指出，父亲在应对孩子诊断时面临巨大心理冲击，但尚缺乏针对其健康和支持需求的深入探讨。此外，性别角色影响了父亲在照护过程中的参与度，传统观念常将母亲视为主要照护者，而父亲承担经济支持角色，这导致研究在调查照护者心理健康时可能忽视了父亲的重要贡献。因此，本研究旨在填补这一空白，探讨父亲在照护生命受限疾病儿童过程中的健康状况、心理体验及支持需求。

研究方法

本研究采用趋同探索性混合方法设计，包括定量问卷调查与定性半结构化访谈，以定性数据为主导。该研究在2021 年 11 月至 2023 年 3 月期间，在社交媒体和英国参与者身份识别中心 （PIC） 上发布在线横断面定量调查。2021 年 11 月至 2023 年 3 月期间对父亲进行了半结构化在线定性访谈。

研究对象

研究招募了32名来自英国的父亲，他们的子女均患有生命受限疾病。研究对象通过社交媒体、儿童临终关怀机构及医院招募，其中12名父亲进一步参与了定性访谈，以提供更深入的个人体验。

数据收集

定量调查: 通过在线问卷收集父亲的基本人口学信息、儿童健康状况、护理需求及父亲的心理和生理健康数据，采用多个标准化测量工具进行评估，包括睡眠质量评估（PROMIS）、健康相关生活质量测量（EQ-5D-5L）以及家庭护理评估问卷（FACQ-PC）。

定性访谈: 采用半结构化访谈方式，通过Zoom在线进行，每次访谈时长32-88分钟，平均为61分钟。数据采用布劳恩和克拉克的反身性主题分析法进行编码和分析，以识别关键主题。

研究结果

定量调查结果

多数父亲经历高水平的照护压力和心理困扰，但同时也报告较高的家庭福祉感。超过50%的父亲报告患有心理健康问题，如抑郁或焦虑，而他们的睡眠质量较英国普通男性群体明显较差。EQ-5D-5L量表显示，父亲们在活动能力、自我照顾和日常功能方面基本正常，但在疼痛和焦虑/抑郁方面存在较高比例的困扰。

定性访谈结果

访谈分析归纳出三个主要主题：

日常不稳定性: 照护任务的不确定性、日程安排的严格性以及随时可能发生的医疗危机，使父亲长期处于高度紧张状态。他们需严格执行医疗程序，确保孩子的健康，同时也受限于繁重的照护任务，难以参与社交和职业发展。例如，一位父亲描述，为了避免孩子因温度变化诱发癫痫，必须提前调整室内与车内温度，确保孩子能安全出行。

累积的心理压力: 研究发现，父亲不仅经历当前照护压力，还承受过去未处理的创伤，并对未来可能发生的痛苦事件感到恐惧。一些父亲提到，孩子的诊断过程充满焦虑，而不断恶化的病情进一步加深心理负担。他们回忆起孩子最初确诊时的情境，强调在得知诊断后缺乏及时支持，产生被抛弃的感觉。此外，他们难以适应不断变化的家庭角色，失去与孩子共享成长经历的机会。

外界对照护负担的认知不足: 许多父亲认为，医护人员和社会公众对他们的护理负担理解不足，提供的心理支持往往无法满足他们长期累积的压力和复杂需求。他们谈到短期心理干预无法有效支持长期照护需求，部分治疗方式甚至可能影响他们继续照护的能力。例如，一名父亲描述接受短期心理咨询后情绪低落，无法投入孩子的日常照护。

讨论

本研究揭示了父亲在照护生命受限疾病儿童时的独特经历，强调其护理挑战和心理健康问题需得到更多关注。当前的心理支持体系较为笼统，未能针对父亲的个体化需求进行调整。例如，短期心理干预无法处理长期累积的压力，且部分父亲认为此类干预甚至可能影响其照护能力。此外，父亲的照护经历并不简单归结于传统性别分工，未来护理政策和实践应避免基于性别设定照护角色，而是关注个体实际需求。

研究局限性

本研究在样本规模和代表性方面存在一定局限性。首先，定量调查的样本量较小，仅包括32名父亲，这限制了统计分析的深入程度，使得研究结果主要以描述性统计为主，而无法进行更复杂的回归分析。此外，虽然研究采用了多种渠道进行招募，但参与者的族裔背景较为单一，大多数为白人父亲，缺乏来自少数族裔群体的代表性。这种局限性可能影响研究结论的普适性，无法充分反映不同文化和社会背景下父亲的照护体验。

结论

本研究强调了父亲在照护生命受限疾病儿童时面临的多重挑战，包括日常不稳定性、长期累积的心理压力以及外界对其护理负担的认知不足。当前的护理体系未能充分满足父亲的支持需求，需要更系统的干预措施，以识别和应对其健康问题。此外，未来研究需进一步探讨跨文化背景下的父亲护理经历，以确保所有父母护理者均能获得公平和有效的支持。

文献来源：https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/02692163251327877